Viktig høringsuttalelse til Prioriteringsveilederne fra nakke-og kjeveskadde.

1_3209344

 

Vi vil som (tidligere)*[i] medlemmer i Nakke- og kjeveskaddes landsforening og Landsforeningen for nakkeskadde (nå styrerepresentanter for Nakkeforbundet)* her komme med viktige opplysninger som må tas hensyn til i forhold til prioriteringsveilederene. Siden vi ikke har fått informasjon om denne høringen og gjennomslag for dette innspillet gjennom pasientforeningene våre, noe vi anser som litt merkelig, kommer denne uttalen fra undertegnende som privatpersoner. Om den manglende informasjonen skyldes at pasientforeningene ikke er spesielt invitert til å uttale seg vites ikke, men det er like fullt viktig at våre betraktninger blir tatt med i det viktige arbeidet med å prioritere riktig angående helsehjelp for våre pasientgrupper.

Dette fordi nakkeskadde ofte har problemer med smerter og symptomer i kjeve/ansikt, og fordi mange kjeveskadde opplever smerter og symptomer i nakken. For oss er det derfor en åpenbar sammenheng mellom symptomer på nakkeskade og symptomer på kjeveskade. Internasjonal forskning på smerter og symptomer hos nakke- og kjeveskadde har i årevis anerkjent at denne sammenhengen er reell. I tillegg finnes det en nevroanatomisk forklaring på dette. I øvre del av ryggmargen finnes en anatomisk struktur som heter The trigeminocervicalnucleus. På norsk: den spinale trigenimuskjernen. Denne kjernen mottar sensoriske impulser fra fibre som går ut fra de tre øverste nervene i nakken C1-C3. Kjernen mottar også fibre fra 5. hjernenerve Trigeminus ,som er hovednerven i forhold til kjeve, ansikt og hode. Gjennom referert smerte kan skade i nakken oppleves som symptomer i kjeve/ansikt/hode, og skade i kjeven kan oppleves som symptomer fra nakken. Vi arbeider med et notat som mer detaljert forklarer dette.

De sammenhengene vi har beskrevet gjør det helt påkrevet at pasienter som opplever alvorlige symptomer både fra nakke og kjeve, får en vurdering/diagnostikk som kan klargjør om det foreligger skade begge steder. Eller om smerter/symptomer i kjeven kan være referert smerte fra skader i nakken, og omvendt. Ved strakstiltaket for TMD- pasienter på Haukeland ignorerer man at pasientene faktisk kan ha alvorlige skader i nakken. Dette er etter vår mening i strid med intensjonene, og gjør at hele prosjektet framstår som useriøst. I sin ytterste konsekvens kan man risikere at TMD- pasienter, med udiagnostiserte nakkeskader, blir tilbudt en behandling som forverrer deres helsetilstand.

Vårt primære mål er å få på plass diagnostikk som tar hensyn til de sammenhengene vi har påpekt. Det krever tverrfaglighet, og vi mener det må etableres et tverrfaglig diagnosesenter for nakke og kjeveskadde. Det forutsetter tilgang på dynamisk/funksjonell bildediagnostikk, og bred faglig kompetanse innenfor områdene radiologi, ortopedi, nevrologi, nevrokirurgi, fysikalsk medisin og rehabilitering, manuell terapi og optikk.

I denne høringsrunden blir vi invitert til å komme med innspill/synspunkter innenfor hver spesialitet. Vi finner det vanskelig og uhensiktsmessig, når våre problemer forutsetter deltakelse fra mange spesialfelt og fagpersoner som ikke tilhører spesialisthelsetjenesten.

Vi vil likevel kommentere de fire spesialistområdene nevrologi, nevrokirurgi, ortopedi og fysikalsk medisin i forhold til manglende diagnostikk av de alvorligste nakkeskadene av grad 4, som dreier seg om brudd, dislokasjon og instabilitet.

Vi vil presisere at norsk helsevesen selvsagt tar bruddskader i nakken på alvor, dersom de oppdages. Om brudd som medfører instabilitet oppdages så blir den skadde vurdert for kirurgi. Dette gjelder både ved akuttinnleggelse, og hvis bruddet først blir avdekket på et senere tidspunkt.

Vi vil fokusere på manglende diagnostikk av instabilitet som følge av de alvorligste leddbåndskadene av grad 3 (hel eller delvis ruptur). I norsk helsevesen og norsk forskning har man feilvurdert disse skadene, og klassifisert dem som nakkeslengskader. Det vil si nakkeskader av grad 1 og 2 med ICD-10 kode S13.4. Nakkeslengskade. Dette dreier seg om grader av forstuing og forstrekking, skader som leger seg selv.

Helt eller delvis rupterte leddbånd i nakken leger seg ikke seg selv, og medfører omfattende kroniske og invalidiserende smerter og symptomer. Slike skader skal derfor klassifiseres som nakkeskade av grad 4. Dette er i samsvar med konklusjonene til Whiplashkommissionen i Sverige, og det er i samsvar med direktoratets konklusjon etter møtet i 2009.

Vi kan ikke se at denne pasientgruppen er ivaretatt av noen av de 33 spesialfeltene som er omfattet av høringen. Hittil har hovedansvaret for nakkeskader vært en del av nevrologenes ansvarsområde. Nevrologene har ansvar for nakkeskader av grad 3. Dette dreier seg om trykk/skade på nerverøtter, som utvilsomt hører inn under deres kompetanseområde. At nevrologene også har hatt ansvaret for de alvorligste nakkeskadene med dislokasjon og instabilitet er helt uforståelig. Dette dreier seg om alvorlige skader i muskel – og skjelettsystemet hvor kompetansen rent faglig ligger hos ortopedene, definitivt ikke hos nevrologene. At skader av grad 4 ikke er nevrologenes «bord», framstår med udiskutabel tydelighet av læreboken Nevrologi og nevrokirurgi. Her finnes en oversikt over gradinndeling av nakkeskader. Her er slutter gradinndeling ved grad 3. Grad 4 er ganske enkelt utelatt.

Vi registrer at veilederen for nevrologi bekrefter dette. Det eneste som står om nakke gjelder smerte i rygg og nakke med utstråling.

Veilederen for nevrokirurgi nevner degenerative spinale lidelser med utstrålende radikulære symptomer og/eller myelopati.

Ingen av veilederne i nevrologi eller nevrokirurgi nevner at stabiliteten i ryggraden er helt avhengig av en omfattende leddbåndstruktur, og at rupturer i disse strukturene kan medføre instabilitet som er operasjonsindikasjon

Veilederen i ortopedi omtaler instabilitet i ankel, kne og skulder. Den omtaler også leddbåndskader i kne. Ortopedene har altså kompetanse både på leddbånd og instabilitet. Ortopedene har ansvar for ryggen, snevert forstått som korsryggen. Men der nakken begynner slutter deres ansvarsområde. Etter vår mening må ortopedene for framtiden ha en hovedrolle når det gjelder diagnostikk av muskel- og skjelettskader i nakken.

Vi registrerer også at spesialister i fysikalsk medisin og rehabilitering nå får et ansvar for «nakkesmerter». Under tilstander for fysikalsk og medisinsk rehabilitering står følgende:

«Nakkesmerter med og uten nerverotaffeksjon»

Denne tittelen kjenner vi igjen fra en artikkel i Tidsskr Nor Legeforen 2010; 130:2252                  skrevet av   Ø.P Nygaard, M.Røe, T.Andersen og  J-A Zwart.

Artikkelen er basert på en gjennomgang av The Bone and Joint Decade 2000 – 2010, Task Force on Neck Pain and Its Associated Disorder. Denne rapporten dreier seg i all hovedsak om yrkesrelaterte plager. Rapporten var også ment som en oppfølging av QuebecTask Force on WAD fra 1995. Nakkeskader blir derfor omtalt i et eget kapittel, men skadegrad 4 blir utelatt.

 

Rapporten bidrar til å skape forvirring om hva som er skaderelatert og hva som er yrkes- eller sykdomsrelatert. Denne forvirringen bringes videre av forfatterne ved å skrive følgende

«Det er foreslått en inndeling av nakkesmerter etter alvorlighetsgrad (grad 1 – 4) som et verktøy i daglig klinisk praksis. De uspesifikke nakkesmertene (grad 1 og grad 2) er fortsatt en utfordring, og det er usikker kunnskap om hvilke tilstander som kan ligge bak. Diagnostikk og utredning av nakkesmerter er først og fremst rettet mot å utelukke nerverotsaffeksjon (grad 3) eller alvorlig sykdom i nakken (grad 4).»

Spesialistmiljøet ved St. Olavs bidrar altså til forvirring ved at det nå eksisterer to 4-delte inndelinger når det gjelder nakke. Den firedelte inndelingen av nakkeskader, hvor grad 4 dreier seg om skader i muskel-skjelettsystemet (som brudd, dislokasjon og instabilitet). Og en 4- delt inndeling av nakkesmerte hvor grad 4 dreier seg om alvorlig sykdom. At St. Olavs har hatt landsfunksjon for kompliserte nakkeskader fra 2004 må være en gåte for flere enn oss

Vi tillater oss å sitere de to siste avsnittene i denne artikkel Ø.P Nygaaard m.fl.

«Status for nakkeforskningen

Den norske nakkeforskningen, med unntak av forskning på kronisk nakkeslengssyndrom, er beskjeden. Den drives av små og sårbare miljøer, og det finnes ingen koordinerende plan. Det foreligger heller ikke noe nasjonalt register for å evaluere effekten av ulike typer behandling, men et nasjonalt nakkeregister er under planlegging. Sett i lys av det store samfunnsmessige problem som denne gruppen pasienter representerer, har forskningsmidlene vært meget små. Utfordringene ligger i å koordinere de eksisterende miljøene, etablere kliniske registre, kartlegge prediktorer og grunnlag for subklassifisering og evaluere effekten av målrettede intervensjoner.

Avslutning

Diagnostikk og utredning av nakkesmerter er først og fremst rettet mot å utelukke nerverotsaffeksjon eller alvorlig sykdom (røde flagg). Deuspesifikke nakkesmertene (grad 1 og grad 2) er fortsatt en utfordring, og kunnskapen om hvilke tilstander som kan ligge bak er usikker. Ulike generatorer for smerte er foreslått, men mye forskning gjenstår før dette er kartlagt. Mangelen på kliniske retningslinjer gjør at denne artikkelen må betraktes som et første skritt på veien mot nasjonale retningslinjer. Mangelen på publikasjoner av høy kvalitet innen dette feltet gjør behandling av nakkesmerter krevende. Det er åpenbart behov for en innsats på området, og det bør føre til mer forskning.»

Vi registrerer at det kreves innsats på bakgrunn av «det samfunnsmessige problem som denne gruppen pasienter representerer». Kanskje burde spesialistene være minst like opptatt av å få på plass et diagnostisk tilbud, slik at denne pasientgruppen kunne få pasientrettigheter, et relevant behandlingstilbud og et mer verdig liv?

 

 

Vi registrerer også  at «Diagnostikk og utredning av nakkesmerter først og fremst er rettet mot å utelukke nerverotsaffeksjon eller alvorlig sykdom (røde flagg).                                                         Ikke et ord her om at nakkesmerter kan være forårsaket av alvorlige og invalidiserende skader.

Vi mener at det er viktig og relevant å presentere den mangelen på konsistens og kompetanse som spesialisthelsetjenesten framviser på dette området. Vi vil også påpeke at ansvaret for den begredelige tilstanden som blir beskrevet, fra 2004, ligger hos Ø.P.Nygaard som leder for Landsfunksjon for kompliserte nakkelidelser ved St Olavs.

Dersom spesialister i fysikalsk medisin og rehabilitering skal ha dette som plattform, så betyr det at norsk helsevesen med åpne øyne og mot bedre vitende, overlater alvorlig skadde mennesker til seg selv.

Vi ber om et klart svar fra direktoratet på følgende spørsmål: Hvilken av de 33 fagspesialitetene skal våre pasientgrupper søke hjelp hos ved mistanke om instabil nakkeskade, og til hvilken fagspesialist skal primærlegen skrive henvisning til?

 

Thorleif Næss, Jon Birger Eldevik, Elin Bøhmer, Tom Egil Hammer og Tone Eidhamar

 

 

 

 

[i] (         )* Dette er tilføyelse av 19. oktober 2015

Helseløs og rettsløs

Helseløs og rettsløsHøsten 2004 tok seksjonsoverlege dr. med. Jostein Kråkenes ved Universitetet i
Bergen doktorgraden i medisin for sitt arbeid med å påvise leddbåndskader mellom
de øverste nakkevirvlene og skallen ved hjelp av MR-teknologi.
Dette arbeidet ble påbegynt tidlig på 90-tallet av manuellterapeuten Bertel Rune
Kaale fra Sandane. Kaale hadde samlet og systematisert kunnskap om et stort antall
nakkepasienter med alvorlige symptomer på skade, men uten at slik skade hadde latt
seg bekrefte gjennom nevrologiske eller radiologiske undersøkelser i Norge. Fordi
han var overbevist om at disse pasientene hadde leddbåndskader i overgangen
mellom nakken og hodet, tok han kontakt med radiologen dr. Kråkenes for om
mulig å få radiologisk bekreftelse på slike skader. Det er samarbeidet mellom
manuellterapeuten Kaale og radiologen Kråkenes som nå har ført til et
gjennombrudd i diagnostikk av høye nakkeskader. Slike skader, som hittil har vært
ignorert eller benektet av norske nakkespesialister, kan nå avbildes ved hjelp av
radiologi.
I presentasjonen av forskningsarbeidet har media hevdet at dr. Kråkenes er den
første i verden som har påvist skadene. Det er en overdrivelse. Skadene er forlengst
beskrevet i både tysk og engelsk faglitteratur, og skadene har vært påvist og operert i
mer enn 20 år. Fordi norsk helsevesen har avvist disse pasientene, har mange ……

Last ned hele boken Helseløs og rettsløs

Litt om helsepolitisk arbeid

Når noen rammes av sykdom eller skade har folk tillit til at helsevesenet har kompetanse til å stille riktig diagnose, og gi riktig behandling. De fleste opplever heldigvis at helsevesenet er tilliten verdig. På de fleste områder vil pasientene møte profesjonelle fagmiljøer, som  setter sin ære i å gi best mulig behandling, og som fungerer som talsmenn for pasientene når det gjelder prioriteringer og bevilgninger til forskning eller nytt utstyr. Når det gjelder skader generelt, så er prioriteringen enkel. De som har de alvorligste skadene må vurderes og behandles først. På de fleste helseområder går derfor utviklingen framover. Det finnes   pasientorganisasjoner for de fleste sykdommer og skadegrupper. Fordi de medisinsk faglige problemene blir godt ivaretatt  av engasjerte spesialister, kan pasientorganisasjonene prioritere tid og ressurser på likemannsarbeid og sosiale tiltak for medlemmene.

For folk med nakkeskader er situasjonen en annen. For oss finnes ingen rutiner eller retningslinjer for diagnostikk og behandling, og det finnes ingen vilje til å ta i bruk bildediagnostikk som kan skille noen av de alvorligste skadene, fra lette skader som leger seg selv . Det finnes heller ingen fagmiljøer eller forskere som vil gå inn i det «minefeltet» som alvorlige nakkeskader representerer.

I tillegg til å være en vanlig pasientorganisasjon har Nakkeforbundet derfor en uhyre viktig oppgave med å synliggjøre, beskrive  og forklare de rent medisinske/anatomiske forholdene  som fører til de omfattende smertene og symptomene vi sliter med. Der andre pasientorganisasjoner kan stole på aktive og dyktige fagfolk, må vi selv gjøre jobben.  Arbeidet må rettes mot helsemyndighetene (Departement, Direktorat og Helsetilsyn) og mot helsepolitikerne. Vi må også være aktive i helsepolitiske debatter i media, og fremme våre krav i alle de fora som vi har tilgang til. I første omgang må Nakkeforbundet ta kontakt med Helsedirektoratet for å en plass i referansegruppen til strakstiltaket for TMD- pasienter på Haukeland . Denne posisjonen må brukes til påpeke at prosjektet har en åpenbar svakhet ved at  TMD- pasienter, som også har nakkesmerter, ikke blir diagnostisert for mulige nakkeskader. Nakkeforbundet er alene om å ha utredet den nevro -anatomiske forbindelsen mellom nakke og ansikt/kjeve. Eksistensen av denne forbindelsen gjør  det direkte uansvarlig å utføre eventuelle inngrep i kjeven, før spørsmålet om alvorlig nakkeskade er avklart. Ved sluttevalueringen av TMD- prosjektet må Nakkeforbundet fremme krav om at det etableres et diagnostisk senter for nakkeskader, som et tilbud både til til nakkeskadde og TMD- pasienter. Etableringen av et slikt senter forutsetter at man tar i bruk dynamisk /funksjonell billeddiagnostikk som fMRI, fCT, DMX, eller upright MRI,  slik at mulig instabilitet kan avdekkes som unormal/abnorm bevegelse i ett eller flere ledd.

Les alt

Koplingen mellom nakke og kjeve

Den spinale trigeminuskjernen

For mange nakkeskadde er det uten tvil en sammenheng mellom skader i nakken og symptomer/smerter i ansikt/kjeve/hode. På samme måte opplever mange kjeveskadde (TMD- skadde) at de også har symptomer/smerter i nakken og bakhodet.  Denne sammenhengen er blitt bekreftet gjennom forskning på begge pasientgruppene.

For nakkeforbundet er det derfor en selvfølge at diagnostikk av disse pasientene må omfatte både nakke og kjeve – før behandling iverksettes. Direktoratets strakstiltak for TMD- pasienter, som nå gjennomføres  ved Haukeland universitetsklinikk, ignorerer at mange av pasientene samtidig uttrykker frykt for alvorlig nakkeskade. Nakkeforbundet mener at dette både faglig og etisk er helt uforsvarlig.

I den grad man kan si at de faglig ansvarlige for kjeveskader er spesialister, så er deres faglige skepsis begrunnet med at nervene som går ut fra nakkedelen av ryggraden i hovedsak er knyttet til hud, muskler og skjelett i bakhode, nakke, skuldre og armer. Dette i motsetning til kjeve, ansikt, panne/hode og sanseorganer som tunge, øye, øre som blir  innervert av nerver direkte fra hjernen. Bortsett fra manuellterapeuter og kiropraktorer, som har gitt klart uttrykk for at kjeve og nakke må sees i sammenheng, mener resten av norsk helsevesen at en slik sammenheng mangler en nevroanatomisk forklaring.

Dette er feil. Det finnes en helt konkret forbindelse mellom de tre øverste nervene i nakken (C1- C3), og de hjernenervene som innerverer framsiden av hodet, det vil si kjeve, ansikt, panne og hode. Denne forbindelsen heter på engelsk «the trigemino cervical nucleus»  (35 000 treff på google) På norsk er navnet «den spinale trigeminuskjernen». Søk på norsk gir 5 treff- uten relevans for nakke og kjeveskadde. Les mere

 

Om oss

Nakkeforbundet ble stiftet 06.10.15. Foreningen ble dannet på grunn av behovet nakkeskadde mennesker her til lands har for å få på plass adekvat tverrfaglig diagnostikk- og behandlingstilbud.

Det er en trist realitet at mennesker med svært alvorlige skader i nakken ikke blir tatt på alvor, og derfor ikke får riktig helsehjelp. Manglende diagnostikk fører også til feilbehandling som forverrer situasjonen.

Ansvaret for dette ligger i sin helhet hos norske helsemyndigheter. Derfor er det et stort behov for en forening som kjemper de nakkeskaddes sak, når det gjelder å informere og påvirke helsepolitikere, helsemyndigheter, leger og behandlere i Norge slik at  vi får plass tilbud om bildediagnostikk som kan avdekke de alvorligste skadene.
Les mere