DESINFORMASJON FRA HELSEDIREKTORATET

Politikerne i helse- og omsorgskomiteen er fullt klar over at diagnostikk og behandling av nakkeskader er et forsømt felt i norsk helsevesen. Siden 2006 har medlemmer i komiteen stilt 24 spørsmål om vår situasjon, og helseministerne ( Sylvia Brustad (Ap), Bjarne Håkon Hansen (Ap), Anne- Grethe Strøm Eriksen (Ap), (Jonas  Gahr Støre(Ap)  og Bent Høie (H) har besvart spørsmålene med villedende og direkte feil informasjon.

Det som skjer er at spørsmål som helseministrene mottar,  blir oversendt Helsedirektoratet, som i sin tur henvender seg til det norske spesialistmiljøet. Etter anbefaling fra Helsedirektoratet ble «Landsfunksjon for kompliserte nakkelidelser» i 2004 lagt til St. Olavs , med Øystein P. Nygaard som leder.

Helsedirektoratet har derfor støttet seg på informasjon, eller rettere sagt desinformasjon, fra St. Olavs/ Øystein P. Nygaard – også etter at landsfunksjonen ble nedlagt i 2012.

Kort fortalt sender Helsedirektoratet  villedende informasjon til helseministeren, som i sin tur sender feilinformasjon til Helse- og omsorgskomiteen og Stortinget

Vi som har fulgt dette narrespillet over 10-15 år, har gang på gang påpekt feilene i de svarene som representantene har fått. Men fordi makten skjuler seg bak flotte titler, og store ord om forskning og vitenskap, har ingen representanter hittil våget å utfordre nettverket av spesialister. Spesialister som er langt mer opptatt av skjule og dekke til, enn av å informere om uholdbare forhold som de selv har forårsaket.

Med utgangspunkt i spørsmålet fra Ketil Kjenseth(V), vil Nakkeforbundet vise at det svaret han har fått er fullstendig irrelevant.

Kommunikasjonen finner dere på linkene nedenfor

2016 juni Skriftlig spørsmål fra Ketil Kjenseth

2016 Til Helsedirektoratet ang spørsmål fra Kjetil Kjenseth(V) Krav om innsyn

2016 fra Helsedirektoratet med vedlegg! Vedlegg nr 1, Vedlegg nr 2

2016 Til Helsedirektoratet 29/11

2016 fra Helsedirektoratet 30/11

2016 Til Helsedirektoratet 30/11

2016 Til St Olavs 05/12Vedlegg nr 1, Vedlegg nr 2

Siste svar i saken

2016 svar fra HDIR

Skriv til HDIR og helseminister 13/2-2017

Helse- og omsorgsminister Bent Høie!

De har hatt en klar visjon om å endre norsk helsevesen slik at det skulle bli PASIENTENES HELSEVESEN. Vi håper at andre pasientgrupper har opplevd at de nå blir hørt og sett, og at de har fått reell innflytelse på diagnostikk og behandling for sine grupper.

For pasienter med alvorlige nakkeskader har ikke deres visjon hatt noen som helst påvirkning.

Våre medlemmer blir fortsatt behandlet som kasteballer i et system som på ingen måter kan beskrives som vårt helsevesen. I praksis er mange av våre hardest skadde medlemmer uten pasientrettigheter. Vi mener at dette er et problem De som helseminister ikke kan fortsette å lukke øynene for.

Nakkeforbundet håper at de vil sette Dem inn i brevet (vedlegg 1), og at de  tar initiativ til å få etablert dialog mellom Nakkeforbundet  og spesialisthelsetjenesten i Helsedirektoratet og Helse- og omsorgsdepartementet.

Nakkeforbundet

Vedlegg
1 Brev av 12.02.17 – Pasientens helsetjeneste
2 BMJ Best Practice
3 Spørsmål om etablering av åpen MR i Norge
4 NTNU Masteroppgåve
5 åpen MR – artikkel fra Annals of internal Medicin
6 Effectiv Health Care program

Rapport om diagnostikk

kvadratisk

Rapport om dagens situasjon når det gjelder diagnostikk av alvorlige leddbåndskader i nakken.

Nakkeforbundet har forsøkt å kartlegge dagens situasjon når det gjelder alvorlige nakkeskader og muligheter til adekvat diagnostikk. Mange sliter med skader som ikke oppdages gjennom vanlig bildediagnostikk eller kliniske protokoller. Alvorlige leddbåndskader som f.eks helt eller delvis rupturerte leddbånd/ligamenter, skadde kapsler og membraner medfører ofte instabilitet i leddet. Instabilitet forårsaker gjerne subluksasjon og dislokasjon. Dette er svært alvorlige og varige skader som kan være invalidiserende, i verste fall dødelige. Slike alvorlige leddbåndskader kan oppstå på alle nivåer i nakken, og WHO har ikke utarbeidet retningslinjer for å avdekke eller behandle disse alvorlige skadene.
Pasienter som sliter med slik problematikk opplever å ikke bli tatt på alvor med sine plager i norsk helsevesen. Det finnes heller ingen helhetlig løsning internasjonalt hvor mennesker med slike skader får adekvat diagnostikk eller behandling. Det finnes enkelte instanser som behandler og diagnostiserer, men disse har heller ingen mulighet til å hjelpe pasienter med godkjent diagnostikk/behandling da retningslinjene for dette mangler.
I Norge forholder man seg til SMM-rapporten fra 2000, som bygger på QTF med en gradering av nakkeskader fra 1 til 4. Her blir skadegrad 1 og 2 beskrevet som «nakkeslengskader» (forstuing og forstrekking av leddbånd), som i prinsippet skal lege seg selv. Ved grad 3 er det snakk om nevrologiske utfall, og ved grad 4 regner man brudd og dislokasjoner. Leddbåndskader med instabilitet skal i dette systemet høre inn under grad 4, som er den alvorligste skadegraden. Ved slike skader skal pasienten alltid behandles, og kirurgi kan være nødvendig. Men leddbåndskader som fører til denne alvorlige tilstanden, uten at det blir avdekket brudd i en akuttsituasjon, blir altså ignorert. Til sammenligning med den norske modellen kjører Sverige på med å definere de 3 første gradene som «whiplashskader» og egen ICD10-koding på den 4.
ICD10 er det internasjonale diagnosesystemet. Nakkeforbundet har som mål at alvorlige leddbåndskader må diagnostiseres med riktig/adekvat koding, og ikke havne inn under samlebetegnelsen S13.4 som beskriver det som kalles «Nakkeslengsyndrom».
«Whiplash» eller «Nakkelseng» beskriver kun mekanismen som skjer ved slike skader, det er altså ikke en skade.
I arbeidet med å finne fram til en riktig beskrivelse av hva som tilbys norske borgere som sliter med slik problematikk har Nakkeforbundet hatt kontakt med Bertel Rune Kaale. Vi oppfatter Kaale som den med mest ekspertise og breddeforståelse når det gjelder problematikken med slik diagnostikk pr. i dag. Kaale har arbeidet kontinuerlig med dette feltet siden nittitallet, og har samarbeidet med ekspertise verden over. Kunnskapen han besitter er veldig relevant for Nakkeforbundet.
Kaale har fokusert mest på instabilitetskader i overgangen nakke/hode. Typiske eksempler på slike skader kan være AARS (atlanto axial rotation subluksasjon) og AARD (atlanto axial rotation dislokasjon). Han mener disse diagnosene må på plass i et adekvat diagnosesystem, fordi det eksisterende systemet ikke er spesifikt nok.
Nakkeforbundet har også hatt kontakt med noen av de aktuelle aktørene som innimellom dukker opp og proklamerer at de har en løsning på problematikken. I denne artikkelen gjelder det Inova Medical (Stavanger) og Medsenera London (dr.F. Smith), samt Specialklinikken Rebild Aps (DK, J. E. Pedersen-Bach).

Litt om:
Bertel Rune Kaale, www.firdafysmed.no
Bakgrunn: Fysioterapeut, Bergen 1984. Manuellterapeut, Tromsø 1991. Cand.scient 1996-hovedfag fysioterapi v. universitetet i Bergen. Fra 1999-2009 knyttet til Institutt for Kirurgiske Fag v/Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Studie sammen med dr. Kråkenes på 2000-tallet, hvor man utviklet de første MR-sekvensene for overgangen nakke-hode (upper cervical spine). PhD-grad v/UIB (2009) med avhandlinga «Clinical aspects in the late stage of whiplash injury” med resultat: “Det foreligger skader på leddbånd/ligamenter og membraner i overgangen mellom nakke og hode hos pasienter med whiplashplager”.
Siden 2000 har Kaale hatt sitt virke (daglig leder) ved Firda fysikalsk medisinske senter i Sandane, hvor man diagnostiserer og behandler/rehabiliterer nakkeskader. I tillegg har han forsket videre på diagnostikk av alvorlige nakkeskader både radiologisk/bildediagnostisk og klinisk. Kaale har et bredt kontaktnett til de fremste fagmiljøene internasjonalt, og er oppdatert på situasjonen når det gjelder dette fagfeltet både i Norge og internasjonalt. Han samarbeider med norske helsemyndigheter i sitt videre arbeid når det gjelder å utarbeide bildediagnostiske metoder for å kunne påvise instabile nakkeskader.
Kaale har også deltatt i over 45 rettsaker, og har tidligere fungert som spesialist i Norsk Pasientskadeerstatning. Han har nå tatt en pause fra dette for fullt ut å kunne konsentrere seg om arbeidet rundt diagnostikk og rehabilitering for personer med nakkeskade.

Klinisk Protokoll
Klinisk protokoll er en mal for hvordan en behandler skal undersøke en pasient for å kartlegge problemområder. Om slike problemområder avdekkes skal det ved behov utredes videre med bildediagnostikk. For å avdekke skader er det av avgjørende betydning med grundige kliniske protokoller FØR bildediagnostiske undersøkelser. Ved akuttskader der det kan være snakk om livredning kan det være nødvendig å få utført bildediagnostikk som første undersøkelse.

CT (Computertomografi)
Dette er en radiologisk undersøkelsesmetode hvor det ved snittbilder (tomogram) lages bilder som behandles digitalt for å framstille kroppslige strukturer i forskjellige plan, f.eks. 3D. Ved CT-undersøkelse får man mer detaljerte bilder og større strålingsdoser enn ved vanlig røntgen. For å visualisere indre organer benyttes lavdose røntgenstråler (100-120 KV/2-10MA). (NB! Ved Firdas undersøkelse i London er bestrålingen totalt på 2,6 mS. Jfr. avsnittet om «Kaales undersøkelser og arbeid med adekvat diagnostikk» under).

DMX/DMF (digital motion x-ray/digital motion fluroskopi)
Fluroskopi er røntgengjennomlysning med synlig bilde på en skjerm. Med dagens teknologi kan dette gjøres digitalt. DMX og DMF er digital bevegelsesrøntgen. Disse to undersøkelsene er i prinsippet samme type undersøkelse. I motsetning til vanlig røntgen, CT og MR (som er stillbilder), kan disse avdekke unormal glidning, tilting eller rotasjon i ledd. Bildekvaliteten på DMX/DMF er bra. Det metodiske problemet med disse undersøkelsene er at man kun ser bildene 2-dimensjonalt. Dette gjør at det ikke er mulig å vurdere avstanden mellom segmenter i plan og retninger. Slik går man glipp av viktige endringer/skader i vevet. Dermed oppstår faren for feildiagnostikk. DMX-funn bør sjekkes opp mot klinikk og gjerne funksjons-CT (jfr. Kaales forskning/sammenligninger beskrevet senere i artikkelen). DMF er den typen undersøkelse som er tilgjengelig ved Specialklinikken Rebild i Danmark. Ved disse undersøkelsene blir pasientene utsatt for stråling.

.
MR (magnetresonanstomografi)/ MRI (engelsk-magnetic resonance imaging)
Kombinasjon av radiobølger og magnetfelt. Dette gir IKKE stråling til pasienten.

uMRI (upright MRi)
Dette er åpne MR-maskiner som gjør undersøkelse av pasienter stående/sittende mulig. UMRI ble tatt i bruk i Hamburg i Tyskland allerede for ca. 15 år siden. Styrken for måling av magnetisk flukstetthet måles i tesla (T), som er en avledet SI-enhet. Jo høyere T-verdier man har på maskinene, jo bedre bilder. For åpne magnettromler kan en pr dato ikke lage sterkere maskiner enn 0,5 T. Det er en tydelig svakhet i fht bildets nøyaktighet, evne til presisjon i detaljer, samt sensibilitet og spesifitet. Feiltolkning er et stort problem med denne metoden. (Jfr. Kaales undersøkelser).

Ultralyd
Her får man bilde rekonstruert fra reflekterte lydbølger. Det er IKKE påvist noen skadelige effekter ved denne undersøkelsen.

Specialklinikken Rebild Asp, J.E.Pedersen-Bach
Denne klinikken stiller med et avansert Phillips Fluroskop, og mener dette er å foretrekke framfor MRI og uMRI, da dette gir mulighet til dynamisk undersøkelse. De påpeker at det ikke er noen fordeler med hverken stående eller liggende MR-undersøkelser ved «whiplashskader», bortsett fra at man av og til kan se spesifikke skader som kan være til hjelp for forståelse av problematikken. Fordi skadene blir avdekket ved bevegelse må også undersøkelsen være dynamisk. Og undersøkelser med uMRI og MRI gir kun statiske bilder.
Etter diagnostikken fra Specialklinikken får man med ettersendt en rapport med beskrivelse av funn/skader. Man kan også få med film på CD. Man får ikke godkjente diagnoser, og slik vil denne undersøkelsen heller ikke kunne fungere som noe endelig bevis for andre instanser eller automatisk generere noen adekvat behandling.

Medsenera London, dr. F.Smith og Inova Medical (Stavanger)
Ved Medsenera London har man en uMRI med kapasitet 0,5 T.
Inova Medical er et norsk firma som har spesialisert seg på å arrangere reiser for pasienter inkludert undersøkelse med uMRI ved Medsenera London.
Dette firmaet har inngått et samarbeid som gjør at de har et slags «monopol» på avtaler med Medsenera for pasienter fra Norden. En slik helsereise med Inova koster ca. 30 000 kr. Av dette er ca. 8 000 kr. honorar til firmaet.
Siden samarbeidet med Inova og Medsenera London startet har prisen for denne undersøkelsen steget med ca. 2/3. Denne prisstigningen gjelder også om man velger å booke undersøkelse på egen hånd og reise uten Inova.
Inova Medical er klare på at de ikke tar noe ansvar på for hverken diagnostikk eller behandling. De er også klare på at de ikke har som mål at tjenestene de formidler skal ha noen effekt som bevismateriale for forsikringsbransjen.
Man kan få en beskrivelse av funn/skader etter undersøkelsen i uMRI, men heller ikke her får man godkjente diagnoser som kan brukes til adekvat behandling eller som dokumentasjon.

Norske myndigheter og deres tilnærming til dagens radiologiske metoder for alvorlig nakkeskadde.
Siste informasjon om temaet fra 20.-23.6.2016, ved spørsmål fra Ketil Kjenseth (V) til helse- og omsorgsminister Bent Høie. Bakgrunnen for spørsmålet var en NRK-reportasje om en norsk pasient som hadde slitt i 19 år med sterke nakkesmerter etter en arbeidsulykke. Vedkommende foretok en helsereise med Inova for diagnostikk ved Medsenera London. Spørsmålet gikk på om ministeren så det som tjenlig å anskaffe slikt bildediagnostisk utstyr her til lands, eller evt. bekoste slik diagnostikk for norske pasienter i utlandet. Her følger et utdrag av svaret:
«De fremste fagmiljøene ved norske universitetssykehus mener det ikke er dokumentert behov for slike undersøkelser i omfang som vil forsvare investering og drift. Helsedirektoratet sier det ikke foreligger dokumentasjon på at funksjonell MR vil ha avgjørende betydning for diagnostikken. Ref.: Oversiktsartikkel fra 2011, Dahabre IJ et al, Ann Intern Med 2011; 155:616-624 – 57 publiserte vitenskapelige studier angående «MRI under loading stress», som konkluderte med at det IKKE er nytteverdi av slike undersøkelser utover ordinære MR-undersøkelser.
Verdien av slik diagnostikk for store grupper pasienter med nakkeskade er IKKE vitenskapelig dokumentert.
Beslutninger om innføring av ny teknologi i spesialisthelsetjenesten skal skje gjennom system for Nye Metoder, og baseres på kunnskapsbasert beslutningsgrunnlag (metodevurderinger) som utarbeides av bl.a. Kunnskapssenteret i Folkehelseinstituttet. Beslutningene skal fattes i Beslutningsforum av de fire direktørene i de regionale helseforetakene. Om innføring av slik teknologi skal vurderes i fremtiden må det være gjennomført vitenskapelige studier om bl.a. nytteverdi og kostnadseffektivitet av den nye metoden som skal brukes som grunnlag for en metodevurdering.»

Kaale sine undersøkelser og arbeid med adekvat diagnostikk
Kaale har samarbeidet med flere aktører og forsket på alle de ovennevnte diagnostikkene. I dette arbeidet har han foretatt flere sammenligninger, og selv prøvd ut flere av metodene på en rekke pasienter.
Blant aktørene som har vært benyttet er Medsenera London, The European Scanning Center (London) og Postlethwaite (USA). Man har undersøkt kvaliteten og sammenlignet denne på de forskjellige bildediagnostiske metodene ved MR, uMRI, DMX, CT og kliniske protokoller.
Kaale har hatt med flere pasienter til undersøkelse med DMX. Man fant her at selve bildekvaliteten er bra. Men at bildene kun er 2-dimensjonale blir et stort metodisk problem. Dette fører til at man ikke kan vurdere avstanden mellom segmenter fordi dybdefølelsen er borte. Slik går man glipp av viktige endringer/skader i vevet. Dermed blir DMX/DMF en undersøkelse som ikke er pålitelig nok alene når man skal vurdere alvorlig skader. Det er stor forskjell på DMX/DMF og f.eks CT-scanning hvor man får 3-dimensjonale bilder.
Kaale har også undersøkt og sammenlignet uMRI (Medsenera London), 0,5 T, og vanlig MR (standard liggende) ved to sykehus i Norge. Her ble alle funnene som ble beskrevet vurdert opp mot hverandre, og alle bildene opp mot hverandre.
Det er en rekke metodiske utfordringer /problemer med Upright MRI. Den vanlige styrken på disse er 0,5 T. I sittende/stående MR-maskin, som er åpne, er det ikke sterkt nok strålefelt for å få fram dyptliggende vev som ligamenter. Skal denne metoden være adekvat for å avdekke nakkeskader må magneten være større. Hovedproblemet med større magnet pr. i dag er avkjøling av magneten.
I tillegg har man ikke god nok softvare på disse maskinene. Det foretas retusjering av bildene med denne softvaren, som tolker bildene, ut fra forventede funn. Dette gir store rom for feiltolkninger som kan bære skikkelig galt av sted. Alvorlige skader/tilstander kan overses, mistolkes eller ikke bli oppdaget. Dette er tatt opp og gjort oppmerksom på med Inova/Medsenera av Kaale.
Så kommer strålesekvensen. Den er av avgjørende betydning for hvilke skader som kan avdekkes. Ulike sekvenser gir ulike svar/funn. Ulikt vev krever ulike sekvenser. For eksempel krever sener og ligamenter andre MR-sekvenser enn overfladisk vev som hud.
I åpne MR-maskiner har man et magnetfelt nær halsryggen gjennom en krage. Denne er god for hud og vev som ligger rett under huden. Men ikke for dypereliggende vev som senefester, ligamenter og lignende.
MR-teknologien er under stadig utvikling. Kan man løse kjøleproblematikken kan man komme videre på det feltet. Videreutvikles kragen som gir magnetfeltet kan det være muligheter for at man kan få gode bildediagnostiske undersøkelsesmetoder for dypereliggende vev i halsryggen.
Erfaringen ved flere steder hvor man kan få utført sittende MR-undersøkelser, deriblant Medsenera London, er at undersøkelsene blir for generelle. Blant annet fordi det IKKE gjennomføres en grundig undersøkelse før de radiologiske undersøkelsene. Ved generelle undersøkelser er det muligheter for funn, generelle undersøkelser gir altså generelle svar, og er ikke nyttige i behandling av pasienter.
Konklusjonen når det gjelder uMRI 0,5 T er at dette IKKE er en god nok undersøkelse for å avdekke riktig skadebilde pr.i dag. MR-bildene tatt i liggende posisjon ved sykehus i Norge kom best ut når man sammenlignet, i forhold til bildekvaliteten når det gjelder ligamenter og andre viktige sener og kapsler.
Ifølge Kaale ville denne teknologien vært tatt i bruk for lenge siden dersom den hadde vært god nok. Jfr. avsnittet om de siste oppdateringene fra myndighetenes side over.

Ved Firda fysikalsk medisinske senter utføres grundige kliniske protokoller før undersøkelser og behandling.
Ved dette senteret bruker man også et diagnosesystem som er utviklet i samarbeid med BTE Teknologies, Baltimore USA. Dette inkluderer bruk av MCU(Multi Cervical Unit)-maskin.
Kaale har forsket videre på radiologiske/bildediagnostiske gangbare undersøkelser i tillegg til dette. Han har bl.a. foretatt en dynamisk CT-undersøkelse hvor man etter grundig klinisk protokoll har plassert pasienten i gitte viktige posisjoner for dennes spesifikke skader. Denne CT-undersøkelsen gir minimal strålingsdose til pasienten, 0,8-2,5 mS. Dette ble tatt med videre til en MRI 3T-rotasjon med fleksibel coil (magnetmatte). Her gjør man meget spesifikke funn. Man får gode bilder av lig.alare og transversum.
Videre satsingsområde for utvikling på denne fronten vil være at man trenger bedre coiler (magnetmatter) som er mobile, slik at man i liggende posisjon kan f.eks rotere nakken. Man må også satse på å utvikle bedre MR-sekvenser for overgangen nakke/hode slik at man kan se tydelig flere viktige leddbånd, kapsler og membraner. Det må også arbeides videre med artefakter (forstyrrelser). Slik situasjonen er nå retusjerer man bilder tilpasset funn med allerede innprogrammerte tolkninger av signaler. I verste fall kan dette bære skikkelig galt av sted. Såkalte funn kan være resultat av artefakter.

VEIEN VIDERE FOR NAKKEFORBUNDET
Dagens situasjon er lite lystelig med tanke på utviklingen når det gjelder de alvorlige problemstillingene med adekvat diagnostikk for alvorlige leddbåndskader.
Det skjer lite og ingenting når det gjelder forskning på dette området fra helsemyndighetene og fagmiljøene våre sin side. Noe av det nærmeste vi kommer er arbeidet Kaale nå bekjentgjør.
Nakkeforbundet ser på Kaales arbeid som svært viktig. Vår intensjon er å samarbeide med ham om dette og støtte opp om hans forsøk på å få utviklet videre og få godkjent metodene han har prøvd ut i samarbeid med aktørene i London. Det er et sterkt ønske at dette skal bli et tilgjengelig tilbud til personer som trenger diagnostisk avklaring av sine skader.
Vår oppgave blir å fortsette å sette problemstillingene på kartet overfor myndigheter og fagmiljø, og argumentere for de realitetene vi har ervervet oss kunnskap om.
Å anbefale personer som sliter med slike skader og tilstander hvilke diagnostikk man bør satse på pr i dag kan være vanskelig. Firda avdekker instabilitet med sine undersøkelser, og man kan få tilbud om behandling eller henvisning videre. De arbeider kontinuerlig mot å få på plass enda mer spesifikke diagnoseverktøy med bedre bildediagnostikk sammen med sin kliniske protokoll og diagnosesystemet de bruker i dag med m.a. MCU-maskin. Firda krever henvisning fra fastlege, legespesialist eller andre godkjente helseinstitusjoner for diagnostikk. Etter at diagnostiseringen er gjennomført mottas en grundig (ca. 30 sider) rapport med beskrivelse av funn og figurer. Man kjenner til at Firdas utredninger har blitt tatt til følge helt eller delvis i rettsaker og av andre instanser, som NAV. En rekke fastleger og spesialister godtar også helt eller delvis kompetansen. Men det er ingen automatikk i at dette skjer heller enda. Ved Firda får man beskrevet instabilitet sammen med S13.4 og evt. andre diagnoser med koding.

Tilbud i utlandet, som Specialklinikken Rebild og Medsenera London, kan oppleves positivt for noen. Man kan få beskrivelse av instabilitet og andre skader. Dette kan være verdifullt for den enkelte når det gjelder å få aksept og forståelse. Nakkeforbundet kjenner ikke til at noen av disse undersøkelsene har blitt anerkjent som holdbardiagnostikk til adekvat behandling i vårt helsevesen. For disse tilbudene kjenner ikke Nakkeforbundet til hvordan funnene blir beskrevet. Man kjenner heller ikke til at forsikringsbransjen godtar disse.
Det er en svakhet ved alle disse tilbudene pr i dag når det gjelder diagnosebeskrivelse og koding. Det må beskrives spesifikt at det er snakk om instabilitet, subluksasjon eller dislokasjon, og disse må plasseres i adekvat diagnosesystem. Denne artikkelen tar ikke for seg behandling. Dette vil vi komme tilbake til, fordi det er et veldig viktig felt. Vil likevel gjøre oppmerksom på at det er risiko for feilbehandling dersom diagnostikken ikke er grundig nok. Vil også minne om at atlaskorrigering er kontraindisert av WHO ved instabile skader. Pasienter som får utført behandling uansett type, gjør dette stort sett på egen risiko i dag. Når det gjelder behandling utenlands blir denne risikoen antagelig enda større.

For Nakkeforbundet, Tone Eidhamar

Høringsuttalelse av 30.05.2016

Helsedirektoratet
Avdeling for allmennhelsetjenester
v/Seniorrådgiver Hedda Høvik

Ang. Nasjonal faglig retningslinje for utredning og behandling av TMD
INNLEDNING
Nakkeforbundet vil først takke for invitasjon til innspill angående nasjonal retningslinje for TMD. Nakkeforbundet er en ny pasientforening for nakke – og kjeveskadde , og vi hadde vårt konstituerende årsmøte 21.april 2016, og har fra stiftelsen i oktober 2015 mer enn 300 medlemmer.

Ut fra egne og medlemmenes erfaringer, vet vi at smerter, stivhet og omfattende symptomer ofte forekommer samtidig i nakke og kjeve. Hvorvidt man definerer seg som nakke- eller kjeveskadd, er ofte et spørsmål om hvor problemene oppleves som mest uholdbare. Begge skadegruppene har vært kasteballer i norsk helsevesen, med den konsekvens at ingen har fått avklart hva som har vært den primære årsaken til smerter, spenninger og feilfunksjoner.

Vår høyest prioriterte oppgave er å få etablert et dynamisk bildediagnostisk tilbud som kan avklare om det foreligger nakkeskader av grad 4, med instabilitet som følge av hel eller delvis ruptur av leddbånd. At cervikal instabilitet kan gi kroniske og invalidiserende symptomer, både i nakke og kjeve/ansikt, blir benektet/bagatellisert /ignorert av nevrologene, som har spesialistansvaret. Det er ingen tvil om at disse pasientene er uønsket ved nevrologiske avdelinger, og vanlig prosedyre er å henvise til psykolog/psykiater.

Denne pasientgruppen søker ofte andre spesialister/profesjoner som kan avklare om smertene kanskje skriver seg fra kjeven.
I forbindelse med den faglige retningslinjen er det Nakkeforbundets viktigste anliggende å påpeke at personer, som blir henvist til, eller selv oppsøker hjelp for sine TMD- problemer, i mange tilfeller kan ha udiagnostiserte nakkeskader av alvorligste grad.
Når det gjelder «Strakstiltaket» ved Haukeland så er det vår oppfatning at sammenhengen mellom TMD og nakkeskade er blitt undervurdert/ignorert. Pasienter som har meldt fra om nakkeproblemer, er ikke blitt tatt på alvor. (les resten i dokumentet høringsuttalelse av 30.05.2016)

Disse dokumentene inneholder mye informasjon så du kan laste filene ned og lese disse i PDF format.
Høringsuttalelse av 30.05.2016
vedlegg 1 2001 kjevesleng whiplash
vedlegg 2 2016 Koplingen nakke-kjeve
vedlegg 3 2016 DEN NEVROLOGISKE BLINDGATEN
vedlegg 4 2016 DEN NEVROLOGISKE BLINDGATEN (2)

 

 

Bli medlem i dag og få tilsendt boken»Erstatningsoppgjør ved lave invaliditeter» av Advokat Einar I Lohne

Kjære leser!
Bli medlem i dag og få tilsendt boken»Erstatningsoppgjør ved lave invaliditeter» av Advokat Einar I Lohne tilsendt gratis. Boken kom ut i 2015. Denne boken er svært nyttig for vår målgruppe.
Boken blir tilsendt kostnadsfritt til nye medlemmer som tegner hovedmedlemskap. Ordinær pris er kr. 300,- + porto som du slipper ved å meldte deg inn som medlem for kr. 100,- .
Alle andre hovedmedlemmer som har betalt kontingent for 2016 kan få boken tilsendt på samme vilkår ved å ta kontakt på mail joneldevik@gmail.com – Husk da å oppgi medlemsnummer.
Ikke vendt med å meld deg inn. Du vil da fortløpende motta skriv og annen medlemsinformasjon på din mail.
Hovedmedlem kr. 100,- og familiemedlemskap kr. 50,-. Husk å oppgi fødselsåret på familiemedlemmer.
Gå inn på nakkeforbundet sin hjemmesidehttp://nakkeforbundet.no/medlemsskap/ og gå til linken medlemskap.

 

lohne1lohne2

Et helsevesen med nakkesleng på hjernen.

 

Hvis vi får en alvorlig skade forventer vi å bli undersøkt av kompetente fagfolk som kan stille riktig diagnose og gi god behandling. I vår tid blir diagnostikken sikrere og behandlingen bedre for de aller fleste typer skader.

Vi tar det som en selvfølge at de hardest skadde blir vurdert og behandlet først.
Når alpinistene våre pådrar seg alvorlige kneskader med avrivning av korsbånd, blir de behandlet raskt og profesjonelt av spesialister i ortopedi.
Konsekvensene for alpinistene er oftest en ødelagt sesong TV2 har den siste tiden fokusert på en stor gruppe mennesker som har fått helt eller delvis avrevne leddbånd i nakken.
Disse menneskene møter en annen virkelighet. Selv om nakken er vår mest sårbare kroppsdel, og at avrevne leddbånd er den vanligste dødsårsaken i trafikken, så blir disse skadene rett og slett ignorert.
Det finnes ingen retningslinjer for diagnostikk og behandling.
Det finnes ingen norsk forskning på slike skader, og ingen sørger for at de beste diagnostiske hjelpemidlene er tilgjengelig.
For disse pasientene blir regelen om å ta hånd om de alvorligste skadene først, snudd på hodet.
Alle blir vurdert til å ha lette skader som raskt vil lege seg selv. Konsekvensene for mange blir i realiteten et ødelagt liv.

Les hele……

Viktig høringsuttalelse til Prioriteringsveilederne fra nakke-og kjeveskadde.

1_3209344

 

Vi vil som (tidligere)*[i] medlemmer i Nakke- og kjeveskaddes landsforening og Landsforeningen for nakkeskadde (nå styrerepresentanter for Nakkeforbundet)* her komme med viktige opplysninger som må tas hensyn til i forhold til prioriteringsveilederene. Siden vi ikke har fått informasjon om denne høringen og gjennomslag for dette innspillet gjennom pasientforeningene våre, noe vi anser som litt merkelig, kommer denne uttalen fra undertegnende som privatpersoner. Om den manglende informasjonen skyldes at pasientforeningene ikke er spesielt invitert til å uttale seg vites ikke, men det er like fullt viktig at våre betraktninger blir tatt med i det viktige arbeidet med å prioritere riktig angående helsehjelp for våre pasientgrupper.

Dette fordi nakkeskadde ofte har problemer med smerter og symptomer i kjeve/ansikt, og fordi mange kjeveskadde opplever smerter og symptomer i nakken. For oss er det derfor en åpenbar sammenheng mellom symptomer på nakkeskade og symptomer på kjeveskade. Internasjonal forskning på smerter og symptomer hos nakke- og kjeveskadde har i årevis anerkjent at denne sammenhengen er reell. I tillegg finnes det en nevroanatomisk forklaring på dette. I øvre del av ryggmargen finnes en anatomisk struktur som heter The trigeminocervicalnucleus. På norsk: den spinale trigenimuskjernen. Denne kjernen mottar sensoriske impulser fra fibre som går ut fra de tre øverste nervene i nakken C1-C3. Kjernen mottar også fibre fra 5. hjernenerve Trigeminus ,som er hovednerven i forhold til kjeve, ansikt og hode. Gjennom referert smerte kan skade i nakken oppleves som symptomer i kjeve/ansikt/hode, og skade i kjeven kan oppleves som symptomer fra nakken. Vi arbeider med et notat som mer detaljert forklarer dette.

De sammenhengene vi har beskrevet gjør det helt påkrevet at pasienter som opplever alvorlige symptomer både fra nakke og kjeve, får en vurdering/diagnostikk som kan klargjør om det foreligger skade begge steder. Eller om smerter/symptomer i kjeven kan være referert smerte fra skader i nakken, og omvendt. Ved strakstiltaket for TMD- pasienter på Haukeland ignorerer man at pasientene faktisk kan ha alvorlige skader i nakken. Dette er etter vår mening i strid med intensjonene, og gjør at hele prosjektet framstår som useriøst. I sin ytterste konsekvens kan man risikere at TMD- pasienter, med udiagnostiserte nakkeskader, blir tilbudt en behandling som forverrer deres helsetilstand.

Vårt primære mål er å få på plass diagnostikk som tar hensyn til de sammenhengene vi har påpekt. Det krever tverrfaglighet, og vi mener det må etableres et tverrfaglig diagnosesenter for nakke og kjeveskadde. Det forutsetter tilgang på dynamisk/funksjonell bildediagnostikk, og bred faglig kompetanse innenfor områdene radiologi, ortopedi, nevrologi, nevrokirurgi, fysikalsk medisin og rehabilitering, manuell terapi og optikk.

I denne høringsrunden blir vi invitert til å komme med innspill/synspunkter innenfor hver spesialitet. Vi finner det vanskelig og uhensiktsmessig, når våre problemer forutsetter deltakelse fra mange spesialfelt og fagpersoner som ikke tilhører spesialisthelsetjenesten.

Vi vil likevel kommentere de fire spesialistområdene nevrologi, nevrokirurgi, ortopedi og fysikalsk medisin i forhold til manglende diagnostikk av de alvorligste nakkeskadene av grad 4, som dreier seg om brudd, dislokasjon og instabilitet.

Vi vil presisere at norsk helsevesen selvsagt tar bruddskader i nakken på alvor, dersom de oppdages. Om brudd som medfører instabilitet oppdages så blir den skadde vurdert for kirurgi. Dette gjelder både ved akuttinnleggelse, og hvis bruddet først blir avdekket på et senere tidspunkt.

Vi vil fokusere på manglende diagnostikk av instabilitet som følge av de alvorligste leddbåndskadene av grad 3 (hel eller delvis ruptur). I norsk helsevesen og norsk forskning har man feilvurdert disse skadene, og klassifisert dem som nakkeslengskader. Det vil si nakkeskader av grad 1 og 2 med ICD-10 kode S13.4. Nakkeslengskade. Dette dreier seg om grader av forstuing og forstrekking, skader som leger seg selv.

Helt eller delvis rupterte leddbånd i nakken leger seg ikke seg selv, og medfører omfattende kroniske og invalidiserende smerter og symptomer. Slike skader skal derfor klassifiseres som nakkeskade av grad 4. Dette er i samsvar med konklusjonene til Whiplashkommissionen i Sverige, og det er i samsvar med direktoratets konklusjon etter møtet i 2009.

Vi kan ikke se at denne pasientgruppen er ivaretatt av noen av de 33 spesialfeltene som er omfattet av høringen. Hittil har hovedansvaret for nakkeskader vært en del av nevrologenes ansvarsområde. Nevrologene har ansvar for nakkeskader av grad 3. Dette dreier seg om trykk/skade på nerverøtter, som utvilsomt hører inn under deres kompetanseområde. At nevrologene også har hatt ansvaret for de alvorligste nakkeskadene med dislokasjon og instabilitet er helt uforståelig. Dette dreier seg om alvorlige skader i muskel – og skjelettsystemet hvor kompetansen rent faglig ligger hos ortopedene, definitivt ikke hos nevrologene. At skader av grad 4 ikke er nevrologenes «bord», framstår med udiskutabel tydelighet av læreboken Nevrologi og nevrokirurgi. Her finnes en oversikt over gradinndeling av nakkeskader. Her er slutter gradinndeling ved grad 3. Grad 4 er ganske enkelt utelatt.

Vi registrer at veilederen for nevrologi bekrefter dette. Det eneste som står om nakke gjelder smerte i rygg og nakke med utstråling.

Veilederen for nevrokirurgi nevner degenerative spinale lidelser med utstrålende radikulære symptomer og/eller myelopati.

Ingen av veilederne i nevrologi eller nevrokirurgi nevner at stabiliteten i ryggraden er helt avhengig av en omfattende leddbåndstruktur, og at rupturer i disse strukturene kan medføre instabilitet som er operasjonsindikasjon

Veilederen i ortopedi omtaler instabilitet i ankel, kne og skulder. Den omtaler også leddbåndskader i kne. Ortopedene har altså kompetanse både på leddbånd og instabilitet. Ortopedene har ansvar for ryggen, snevert forstått som korsryggen. Men der nakken begynner slutter deres ansvarsområde. Etter vår mening må ortopedene for framtiden ha en hovedrolle når det gjelder diagnostikk av muskel- og skjelettskader i nakken.

Vi registrerer også at spesialister i fysikalsk medisin og rehabilitering nå får et ansvar for «nakkesmerter». Under tilstander for fysikalsk og medisinsk rehabilitering står følgende:

«Nakkesmerter med og uten nerverotaffeksjon»

Denne tittelen kjenner vi igjen fra en artikkel i Tidsskr Nor Legeforen 2010; 130:2252                  skrevet av   Ø.P Nygaard, M.Røe, T.Andersen og  J-A Zwart.

Artikkelen er basert på en gjennomgang av The Bone and Joint Decade 2000 – 2010, Task Force on Neck Pain and Its Associated Disorder. Denne rapporten dreier seg i all hovedsak om yrkesrelaterte plager. Rapporten var også ment som en oppfølging av QuebecTask Force on WAD fra 1995. Nakkeskader blir derfor omtalt i et eget kapittel, men skadegrad 4 blir utelatt.

 

Rapporten bidrar til å skape forvirring om hva som er skaderelatert og hva som er yrkes- eller sykdomsrelatert. Denne forvirringen bringes videre av forfatterne ved å skrive følgende

«Det er foreslått en inndeling av nakkesmerter etter alvorlighetsgrad (grad 1 – 4) som et verktøy i daglig klinisk praksis. De uspesifikke nakkesmertene (grad 1 og grad 2) er fortsatt en utfordring, og det er usikker kunnskap om hvilke tilstander som kan ligge bak. Diagnostikk og utredning av nakkesmerter er først og fremst rettet mot å utelukke nerverotsaffeksjon (grad 3) eller alvorlig sykdom i nakken (grad 4).»

Spesialistmiljøet ved St. Olavs bidrar altså til forvirring ved at det nå eksisterer to 4-delte inndelinger når det gjelder nakke. Den firedelte inndelingen av nakkeskader, hvor grad 4 dreier seg om skader i muskel-skjelettsystemet (som brudd, dislokasjon og instabilitet). Og en 4- delt inndeling av nakkesmerte hvor grad 4 dreier seg om alvorlig sykdom. At St. Olavs har hatt landsfunksjon for kompliserte nakkeskader fra 2004 må være en gåte for flere enn oss

Vi tillater oss å sitere de to siste avsnittene i denne artikkel Ø.P Nygaaard m.fl.

«Status for nakkeforskningen

Den norske nakkeforskningen, med unntak av forskning på kronisk nakkeslengssyndrom, er beskjeden. Den drives av små og sårbare miljøer, og det finnes ingen koordinerende plan. Det foreligger heller ikke noe nasjonalt register for å evaluere effekten av ulike typer behandling, men et nasjonalt nakkeregister er under planlegging. Sett i lys av det store samfunnsmessige problem som denne gruppen pasienter representerer, har forskningsmidlene vært meget små. Utfordringene ligger i å koordinere de eksisterende miljøene, etablere kliniske registre, kartlegge prediktorer og grunnlag for subklassifisering og evaluere effekten av målrettede intervensjoner.

Avslutning

Diagnostikk og utredning av nakkesmerter er først og fremst rettet mot å utelukke nerverotsaffeksjon eller alvorlig sykdom (røde flagg). Deuspesifikke nakkesmertene (grad 1 og grad 2) er fortsatt en utfordring, og kunnskapen om hvilke tilstander som kan ligge bak er usikker. Ulike generatorer for smerte er foreslått, men mye forskning gjenstår før dette er kartlagt. Mangelen på kliniske retningslinjer gjør at denne artikkelen må betraktes som et første skritt på veien mot nasjonale retningslinjer. Mangelen på publikasjoner av høy kvalitet innen dette feltet gjør behandling av nakkesmerter krevende. Det er åpenbart behov for en innsats på området, og det bør føre til mer forskning.»

Vi registrerer at det kreves innsats på bakgrunn av «det samfunnsmessige problem som denne gruppen pasienter representerer». Kanskje burde spesialistene være minst like opptatt av å få på plass et diagnostisk tilbud, slik at denne pasientgruppen kunne få pasientrettigheter, et relevant behandlingstilbud og et mer verdig liv?

 

 

Vi registrerer også  at «Diagnostikk og utredning av nakkesmerter først og fremst er rettet mot å utelukke nerverotsaffeksjon eller alvorlig sykdom (røde flagg).                                                         Ikke et ord her om at nakkesmerter kan være forårsaket av alvorlige og invalidiserende skader.

Vi mener at det er viktig og relevant å presentere den mangelen på konsistens og kompetanse som spesialisthelsetjenesten framviser på dette området. Vi vil også påpeke at ansvaret for den begredelige tilstanden som blir beskrevet, fra 2004, ligger hos Ø.P.Nygaard som leder for Landsfunksjon for kompliserte nakkelidelser ved St Olavs.

Dersom spesialister i fysikalsk medisin og rehabilitering skal ha dette som plattform, så betyr det at norsk helsevesen med åpne øyne og mot bedre vitende, overlater alvorlig skadde mennesker til seg selv.

Vi ber om et klart svar fra direktoratet på følgende spørsmål: Hvilken av de 33 fagspesialitetene skal våre pasientgrupper søke hjelp hos ved mistanke om instabil nakkeskade, og til hvilken fagspesialist skal primærlegen skrive henvisning til?

 

Thorleif Næss, Jon Birger Eldevik, Elin Bøhmer, Tom Egil Hammer og Tone Eidhamar

 

 

 

 

[i] (         )* Dette er tilføyelse av 19. oktober 2015

Helseløs og rettsløs

Helseløs og rettsløsHøsten 2004 tok seksjonsoverlege dr. med. Jostein Kråkenes ved Universitetet i
Bergen doktorgraden i medisin for sitt arbeid med å påvise leddbåndskader mellom
de øverste nakkevirvlene og skallen ved hjelp av MR-teknologi.
Dette arbeidet ble påbegynt tidlig på 90-tallet av manuellterapeuten Bertel Rune
Kaale fra Sandane. Kaale hadde samlet og systematisert kunnskap om et stort antall
nakkepasienter med alvorlige symptomer på skade, men uten at slik skade hadde latt
seg bekrefte gjennom nevrologiske eller radiologiske undersøkelser i Norge. Fordi
han var overbevist om at disse pasientene hadde leddbåndskader i overgangen
mellom nakken og hodet, tok han kontakt med radiologen dr. Kråkenes for om
mulig å få radiologisk bekreftelse på slike skader. Det er samarbeidet mellom
manuellterapeuten Kaale og radiologen Kråkenes som nå har ført til et
gjennombrudd i diagnostikk av høye nakkeskader. Slike skader, som hittil har vært
ignorert eller benektet av norske nakkespesialister, kan nå avbildes ved hjelp av
radiologi.
I presentasjonen av forskningsarbeidet har media hevdet at dr. Kråkenes er den
første i verden som har påvist skadene. Det er en overdrivelse. Skadene er forlengst
beskrevet i både tysk og engelsk faglitteratur, og skadene har vært påvist og operert i
mer enn 20 år. Fordi norsk helsevesen har avvist disse pasientene, har mange ……

Last ned hele boken Helseløs og rettsløs

1 2